Etická komisia Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky (EtK MZ SR) sa na svojom riadnom zasadnutí dňa 27. novembra 2018 v Bratislave oboznámila s prvými informáciami o deklarovanom narodení geneticky úmyselne modifikovaných detí, ku ktorému prišlo v dôsledku nepovoleného výskumu v Čínskej ľudovej republike (ČĽR). Podľa zverejnených informácií vykonali výskumní pracovníci u detí v štádiu raného embrya doteraz vo všeobecnosti zakázanú dedičnú zmenu ich genómu: laboratórnou metódou CRISP-Cas9 odstránili resp. znefunkčnili gén pre receptor CCR5. Väzba na tento receptor predstavuje jednu z ciest, ktorými môže vírus ľudskej imunodeficiencie (HIV) infikovať cieľové bunky organizmu.

Oznámenie tejto skutočnosti nebolo doteraz potvrdené nezávislým vedeckým skúmaním, avšak i tak vyvolalo všeobecné odsúdenie zo strany svetovej vedeckej komunity, ako aj zo strany mnohých národných a medzinárodných inštitúcií, ktoré sú zriadené na zabezpečenie dohľadu nad dodržiavaním medzinárodne prijímaných etických princípov a noriem biomedicínskeho výskumu. Odmietavé stanovisko k uvedenému výskumu zaujali aj oficiálni predstavitelia ČĽR.

Je symbolické, že práve v týchto dňoch si svet pripomína sedemdesiate výročie podpísania najdôležitejšieho medzinárodného dokumentu o ľudských právach, Všeobecnej deklarácie ľudských práv (10. decembra 1948). Deklarácia reagovala na hrôzy Druhej svetovej vojny, spojené aj so zvrátenými eugenickými predstavami rasových ideológov, a poukázala na fakt, že „ignorovanie ľudských práv a pohŕdanie nimi viedlo k barbarským činom urážajúcim svedomie ľudstva“ (Preambula). Pri tomto výročí je preto potrebné poukázať aj na význam zákazu neetických eugenických praktík, ktorý zdôrazňujú viaceré dokumenty o ľudských právach, napr. Charta základných práv Európskej únie (čl. 3 ods. 1 písm. c).

Aj vzhľadom na uvedené skutočnosti sa EtK MZ SR rozhodla prijať nasledujúce stanovisko:

EtK MZ SR si je vedomá dôležitosti vedeckého výskumu v oblasti biológie a medicíny, zvlášť v súvislosti so skúmaním ľudského genómu, ako aj mimoriadneho významu hľadania liečebných a preventívnych metód zameraných proti HIV. EtK MZ SR tiež chápe zložitosť nachádzania jednoznačných odpovedí na komplikované bioetické otázky, spojené s problematikou ľudského genómu, v 21. storočí.

EtK MZ SR uznáva zásadný význam slobody vedeckého skúmania. Súčasne však konštatuje, že nedotknuteľnosť, integrita a práva ľudskej osoby, ako aj dobro ľudskej spoločnosti – a to 2

aj vo vzťahu k budúcim generáciám – musia mať prednosť pred záujmami vedy alebo konkrétnych spoločenských skupín.

EtK MZ SR tiež konštatuje, že vyššie uvedené konanie výskumných pracovníkov je v zjavnom rozpore s existujúcimi, medzinárodne prijímanými etickými princípmi a normami, ktoré v súčasnosti platia pre biomedicínsky výskum – a osobitne pre výskum v oblasti molekulovej biológie a genetiky. EtK MZ SR pripomína, že v Slovenskej republike je výskum, ktorého výsledkom by bola zmena ľudského genómu prenosná na potomstvo, v zmysle platných právnych predpisov zakázaný.
EtK MZ SR zdieľa obavy početných národných a medzinárodných inštitúcií, že neetické konanie daného tímu výskumných pracovníkov môže mať za následok stratu dôvery širokých skupín obyvateľstva k rozvíjajúcej sa vede a novým technológiám. Tento trend sa už v súčasnosti viditeľne prejavuje, napr. vo vzťahu k problematike vakcinácie či racionálnej farmakoterapie.

EtK MZ SR zdôrazňuje, že vedecký výskum sa musí uskutočňovať v rámci demokratického poriadku ľudských práv, a to s cieľom napomáhať realizáciu zásadných hodnôt ľudskej dôstojnosti, spravodlivosti a slobody jednotlivca. Jedným z vedúcich princípov v oblasti vedeckého výskumu ľudského genómu musí byť transparentnosť a verejná diskusia o jeho cieľoch.

Z uvedených dôvodov sa EtK MZ SR zasadzuje za vytvorenie efektívnejšieho systému etického dohľadu a hodnotenia biomedicínskeho výskumu na medzinárodnej úrovni, s cieľom zabezpečiť, aby sa pri aplikácii nových vedeckých poznatkov a biotechnológií účinne predchádzalo neetickému konaniu a zneužívaniu dosahovaného pokroku.

Na dosiahnutie efektívneho postupu proti neetickému konaniu je však potrebné neustále zvyšovať povedomie verejnosti o konkrétnych dôsledkoch vedeckého a technologického vývoja a jeho potenciálnych rizikách. EtK MZ SR preto požaduje, aby orgány verejnej moci, ako aj vedecké a vzdelávacie inštitúcie v Slovenskej republike vytvárali podstatne širší priestor na vzdelávanie a odbornú diskusiu o etických témach v oblasti biológie a medicíny. Len informovaná a eticky vzdelaná spoločnosť dokáže neetické konanie včas identifikovať a postaviť sa mu na odpor.

Prijaté metódou hlasovania per rolam dňa 12. decembra 2018